Rispetto all’ultima volta che l’ho vista la signora Maria è più triste, dimagrita, è diminuita la mimica facciale.
– Come sta la sua nipotina?
– Sta crescendo bene e va molto volentieri all’asilo nido.
– Sta ancora leggendo i quotidiani?
– Si, a volte li leggo io, a volte quando non ce la faccio me li legge mio marito, ma ormai leggere i giornali sta diventando angosciante.
– Sta seguendo la nascita del PD?
– Si ma non mi piace la contrapposizione tra Soru e Cabras.
L’impressione che ho avuto quel giorno è stata di una donna molto presente a se stessa.
– Signora Maria mi sembra un po’ giù di umore oggi.
– Perché secondo lei come dovrei essere?
– La capisco, ma forse si potrebbe aiutare con qualche farmaco , un ansiolitico o un antidepressivo.
– Sino a quando ce la faccio preferisco di no, in seguito si vedrà.
– Sta dimagrendo molto, evidentemente quello che riesce a mangiare non le basta, forse è il caso di aggiungere un po’ di nutrizione enterale attraverso la PEG.
– Ma cosa me ne faccio di mettere su qualche chilo.
– Una buona alimentazione serve per prevenire le lesioni da decubito e le infezioni, comunque se lei non è d’accordo lasciamo così, d’altronde abbiamo sempre cercato di rispettare la sua volontà.
Dal suo sguardo, ho capito subito che mi ero intrappolata in una situazione difficile. Infatti alla mia affermazione non poteva che seguire la sua domanda.
– Davvero dottoressa rispetterebbe la mia volontà? E se arrivasse il momento in cui io le chiedessi di staccare il ventilatore, lei lo staccherebbe?
Non ero pronta. Avevo riflettuto a fondo sulla possibilità di trovarmi in una situazione così, come credo abbiano fatto tutti gli anestesisti quando tirarono un sospiro di sollievo perché per fortuna non era toccato a loro essere il medico curante di Nuvoli o di Welby .
Me la sono cavata mediocremente.
– Suvvia signora, io penso e le auguro che la sua vita, anche se in questa condizione, per lei abbia sempre motivo di essere vissuta.
Io così pensavo e le auguravo. Feci finta di non capire quello che continuò a dire subito dopo.
La donna che ha intelligenza soprafina ha capito benissimo che non le stavo rispondendo e io sapevo di non aver risposto, sapevo soprattutto di non saperle rispondere.
Sapevo che quanto successo quel giorno era una puntata di un dramma iniziato quattro anni prima,
sapevo della mia vigliaccheria.
Andai a trovarla qualche altra volta. La malattia evolveva molto velocemente. Tutti i muscoli erano paralizzati, riusciva solo ad aprire e chiudere gli occhi e con questo vocabolario comunicava con i familiari e con il personale che la assisteva intensamente. Lo sguardo rimaneva ancora vivace.
Giaceva nel letto immobile. Ritmicamente, attraverso la tracheotomia il ventilatore forzava l’aria nei polmoni, la nutrizione enterale raggiungeva l’intestino attraverso la PEG, l’urina veniva raccolta nella sacca attraverso il catetere vescicale perché noi potessimo misurarla e calcolare il bilancio dei liquidi, mani pietose la pulivano quando andava di corpo, l’aspiratore rimuoveva le secrezioni bronchiali che lei non riusciva a espellere con la tosse e la saliva che non riusciva ad inghiottire, altri dovevano allontanare le mosche che d’estate si posavano sul suo viso e la grattavano quando forse aveva prurito.
Chi voleva parlare con lei o guardarla negli occhi doveva allungarsi sul letto e portare il viso sopra il suo perché non riusciva più a eseguire i movimenti di lateralità del capo.
Come si sentiva, cosa pensava, nessuno di noi poteva saperlo. Il marito ha continuato a leggerle il giornale tutti i santi giorni ma alla fine non sapeva più se lei gradiva, se ascoltava e se capiva.
Lo sguardo nel tempo si era spento, gli occhi erano diventati vitrei. Era un corpo sul quale ogni giorno si andavano a misurare la pressione arteriosa, la frequenza cardiaca, la temperatura, la diuresi, il bilancio dei liquidi, le calorie introdotte.
Tutti ardentemente avremmo voluto leggere, conoscere i suoi pensieri, ma la situazione non dava strumenti di lettura.
Si potrebbe pensare che la risposta era semplice se solo ci si fosse fermati a chiedersi:
– Ma io al posto suo cosa avrei desiderato?
– Ma siamo proprio sicuri che ciò che vale per una persona vale per tutti e che ciò che vale oggi vale anche per domani?
Ha ragione chi enfatizza il valore dell’unicità degli esseri umani. Il più grande valore di ogni uomo sta nell’essere unici ed irripetibili. Proprio per questo non si può affermare che ciò che va bene per una persona può e deve andare bene per tutte le altre.
Io so cosa vorrei per me nella condizione di Maria. Vorrei che la mia volontà venisse rispettata e penso debba essere rispettata la volontà delle persone che la pensano diversamente da me. Non esiste la ragione di uno che deve valere per tutti gli altri.
Ma c’è un grosso problema da risolvere.
Come capire la volontà delle persone che non sono in condizioni di esprimerla?
Spetta al medico decidere? Al magistrato? Ai parenti?
O piuttosto ognuno di noi deve poter decidere del suo destino quando è in condizioni di decidere, per quando non lo sarà più e se dovesse cambiare idea lo può sempre fare?.
Non è stato di grande aiuto il dibattito che in quel periodo si andava sviluppando sui temi cosi detti eticamente sensibili.
Ho cercato conforto nei documenti emanati dal comitato nazionale di bioetica, nella Costituzione nella convenzione di Oviedo ma soprattutto nel codice di deontologia medica. Ho letto anche l’Enciclica Evangelium Vitae cercando lumi, ma questa è utile per chi crede che la vita l’abbiamo avuta in dono e solo Dio ne può disporre. In quei giorni, ognuno ha detto la sua avendone o no titolo e cultura scientifica. Molta confusione sui termini e sul senso da dare alle parole. Cos’è l’accanimento terapeutico? La nutrizione artificiale è un atto medico o assistenza? L’astensione da terapie invasive, nel rispetto della volontà del paziente, quando questo non ha più speranza cos’è? Eutanasia nelle varie declinazioni, attiva, passiva, omicidio del consenziente, suicidio assistito. Qualcuno è persino arrivato a mettere in discussione il concetto di morte e di stato vegetativo permanente. In questa nostra povera Italia, si rischia di avere una morte di destra e una di sinistra così come uno stato vegetativo di coalizione.
Quello che manca un po’ a tutti è la compassione, intesa come partecipazione affettiva alla sofferenza del malato senza speranza. Manca ai politici e anche agli uomini di chiesa troppo vincolati ai codici delle caste di appartenenza. Manca anche a molti medici. E’ più facile fingere di non sentire quando è il tuo turno e sperare che qualche altro senta per tutti al turno successivo. Ma la notte, quando si rimane soli con la propria coscienza e ci si chiede – cosa avrei voluto io al posto di Maria – come si fa a dormire tranquilli se hai finto di non sentire?
Malanotteno
